II Congreso Nacional de Pacientes de Espondiloatritis de CEADE en Aranjuez

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), organizó del 27 al 29 de octubre en Aranjuez (Madrid) y con la colaboración de la Asociación de Personas con Espondilitis, Artritis y Enfermedades Reumáticas de Aranjuez (APER), el II Congreso Nacional de Pacientes de Espondiloatritis y Enfermedades Reumáticas para pacientes, familiares, asociaciones de pacientes. Este Congreso se organizó en el marco de la celebración del Día Nacional de la Espondilitis. 

Como explicó CEADE, “nuestra misión con el Congreso es poner en valor la autoayuda, la información y mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares, transmitiendo a los afectados que no están solos, llegando a ellos, demandando su participación activa y tratando temas de máximo interés y de actualidad en formato debate. Queremos dar protagonismo a los pacientes y familiares o cuidadores y al trabajo que se realiza desde las asociaciones de pacientes”.

Como recuerda CEADE, “en España existen unas 500.000 personas aproximadamente con esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral provocando dolor, rigidez y con un gran impacto a nivel psico-social. Las personas afectadas por espondiloartritis denotan una falta de información a nivel nacional y de Comunidades Autónomas respecto a recursos, diagnóstico, tratamientos, situación laboral y calidad de vida”.

Así, indica la Coordinadora, “el objetivo del Congreso es reunirnos, impulsar y promover el conocimiento de las patologías reumáticas y espondiloartritis, concienciando de este modo a la sociedad sobre la importancia de un diagnóstico precoz y de un tratamiento apropiado y, por supuesto, dando una necesaria visibilidad a las mismas”.

Para ello, y entre otras actividades, el programa del Congreso desarrolló una serie de mesas redondas ‘Relaciones de pareja y enfermedades reumáticas’, ‘Motivaciones, deporte y espondiloartritis’, ‘Incapacidades en espondiloartritis y enfermedades reumáticas’, ‘Manejo en las espondiloartritis. ¿Cuál es el futuro en espondiloartritis?’, ‘Jóvenes y enfermedades reumáticas’ y ‘Atlas de España de espondilitis’

Para consultar el programa del Congreso y todo lo relacionado con ello, clica aquí.

Las asociaciones de pacientes de espondiloartritis demandan la necesidad de incrementar el conocimiento de la enfermedad.

Para las asociaciones de espondiloartritis españolas, entre las que se encuentra ASEA, la mejora de la información que se ofrece a los pacientes es fundamental, objetivo con el que se pone en marcha un nuevo proyecto "Espondilopedia", un proyecto que pretende proporcionar una fuente de información con recursos informativos para los pacientes y su entorno y que ofrecerá una información clara, veraz y concisa, y sobre todo, accesible y gratuita para los afectados.

Entre los contenidos se hablará de las causas, los síntomas, evolución de la enfermedad, los tratamientos, ejercicios, hábitos de vida saludables, mitos y realidades de la enfermedad, que estarán disponibles para los pacientes tanto en internet como en consultas, sin olvidar las redes sociales de las asociaciones.

Para nosotros, fomentar el conocimiento de los pacientes afectados y su participación en la toma de decisiones es fundamental. Estos contenidos pueden ayudar a mejorar la labor informativa de una patología compleja como es la espondilitis.

Las asociaciones de pacientes son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social de los afectados, así como en la labor de concienciación social para que la población conozca las limitaciones que provoca esta enfermedad.

Aunque el abordaje de la espondilitis ha mejorado mucho en los últimos años, todavía queda mucho por hacer. Junto al cuidado asistencial prestado por los especialistas, desde ASEA, atendemos a los pacientes en este proceso, para que se sientan comprendidos y bien informados.

La Espondilitis Anquilosante es una enfermedad reumática, inflamatoria y progresiva que padecen alrededor de 300.000 personas en España. Afecta principalmente a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas y tiene una incidencia muy importante en la calidad de vida de los pacientes, que sufren fuertes dolores de espalda y ven limitada su capacidad de movimiento, viendo dificultados aspectos tan relevantes como la capacidad laboral o sus relaciones sociales. 

Este es un nuevo proyecto activo desde GRESSER (P. Zarco, R. Almodóvar y J. Gratacós) en el que colaboramos a través de la Coordinadora Española de Asociaciones de espondiloartritis (CEADE) y que pretende ser una red de contenidos sobre espondiloartritis axial y artritis psoriásica para pacientes, que nos ayudará a comprender mejor nuestra enfermedad.

Os dejo el enlace, donde en breve, tendremos la información.

http://www.espondilopedia.es/

Estudio ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’

El atlas de espondiloatritis axial en España ya es una realidad. 

En mayo se presentó el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, realizado por CEADE, la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber en colaboración con la SER y Novartis. Es el primer estudio que evalúa la carga económica y social de la espondiloartritis en los últimos 10 años.

Este informe, basado en los resultados de la mayor encuesta global realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral para convertirse en una herramienta de utilidad para asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios.

El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España’ pretende visibilizar el impacto de esta enfermedad y las limitaciones que produce sobre la salud física y psicológica en el desempeño de la actividad laboral y en el entorno familiar de los pacientes para promover un diagnóstico precoz, una atención de calidad, el acceso a los tratamientos adecuados y, en definitiva, la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen.

1.  Según los resultados de los pacientes encuestados, el retraso diagnóstico medio se sitúa en más de 8 años, reduciéndose a 2,5 años, desde 2009. El retraso diagnóstico repercute en el daño estructural y en la pérdida de calidad de vida que produce la enfermedad sobre los pacientes

2.  En España, aproximadamente 500.000 personas sufren esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral provocando un gran dolor, daño estructural y fusión de las vertebras, con un alto nivel de discapacidad, además de un fuerte impacto psicológico y en la calidad de vida global del paciente

3.   Lo que más preocupa a los pacientes son los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad, los daños estructurales, la degeneración física y las limitaciones para realizar actividades de la vida diaria. Los pacientes temen perder su movilidad y la autonomía que les convierta en personas dependientes.

Puedes descargar el estudio en: 

https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/