Las asociaciones de pacientes de espondiloartritis demandan la necesidad de incrementar el conocimiento de la enfermedad.

Para las asociaciones de espondiloartritis españolas, entre las que se encuentra ASEA, la mejora de la información que se ofrece a los pacientes es fundamental, objetivo con el que se pone en marcha un nuevo proyecto "Espondilopedia", un proyecto que pretende proporcionar una fuente de información con recursos informativos para los pacientes y su entorno y que ofrecerá una información clara, veraz y concisa, y sobre todo, accesible y gratuita para los afectados.

Entre los contenidos se hablará de las causas, los síntomas, evolución de la enfermedad, los tratamientos, ejercicios, hábitos de vida saludables, mitos y realidades de la enfermedad, que estarán disponibles para los pacientes tanto en internet como en consultas, sin olvidar las redes sociales de las asociaciones.

Para nosotros, fomentar el conocimiento de los pacientes afectados y su participación en la toma de decisiones es fundamental. Estos contenidos pueden ayudar a mejorar la labor informativa de una patología compleja como es la espondilitis.

Las asociaciones de pacientes son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social de los afectados, así como en la labor de concienciación social para que la población conozca las limitaciones que provoca esta enfermedad.

Aunque el abordaje de la espondilitis ha mejorado mucho en los últimos años, todavía queda mucho por hacer. Junto al cuidado asistencial prestado por los especialistas, desde ASEA, atendemos a los pacientes en este proceso, para que se sientan comprendidos y bien informados.

La Espondilitis Anquilosante es una enfermedad reumática, inflamatoria y progresiva que padecen alrededor de 300.000 personas en España. Afecta principalmente a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas y tiene una incidencia muy importante en la calidad de vida de los pacientes, que sufren fuertes dolores de espalda y ven limitada su capacidad de movimiento, viendo dificultados aspectos tan relevantes como la capacidad laboral o sus relaciones sociales. 

Este es un nuevo proyecto activo desde GRESSER (P. Zarco, R. Almodóvar y J. Gratacós) en el que colaboramos a través de la Coordinadora Española de Asociaciones de espondiloartritis (CEADE) y que pretende ser una red de contenidos sobre espondiloartritis axial y artritis psoriásica para pacientes, que nos ayudará a comprender mejor nuestra enfermedad.

Os dejo el enlace, donde en breve, tendremos la información.

http://www.espondilopedia.es/