Potenciar el poder de las asociaciones de pacientes

 

Las asociaciones de pacientes son mucho más necesarias de lo que crees. ¿Sabes por qué? 

• El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad pero, en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre su enfermedad es esencial: convertirse en un “paciente experto” le ayuda a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando.
  

• Asociarse significa unirse por una causa común. Un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha. Cuantos más seamos, más poder tendremos para promover la investigación clínica y fomentar el desarrollo de nuevos medicamentos más eficaces.
  

• Hablar con personas que están viviendo lo mismo que tú puede ayudarte a entender mejor la enfermedad.

• Una de las principales funciones de las asociaciones de pacientes es dar visibilidad a la enfermedad para concienciar a la sociedad. Así pueden conseguir más fuerza para conseguir que las instituciones públicas promuevan la investigación.

• AUMENTA LA IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES COMO DECISORAS EN LA ATENCIÓN SANITARIA

Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en España y Europa (REUMAVID). EVOLUCIÓN DEL PROYECTO REUMAVID

La creencia de que la Espondilitis y/o espondiloartritis es una enfermedad asociada a la vejez está muy extendida entre la población. Son pocas las personas que saben que la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y la espondiloartritis son patologías autoinmunes que pueden surgir en los primeros meses de vida, en plena adolescencia, en edad adulta o en la tercera edad.  Aunque existen factores de riesgo que pueden aumentar las posibilidades de tenerla, no se puede prevenir ni prever, por lo que puede aparecer en nuestra vida “cuando menos te lo esperas”.

Afrontar el diagnóstico de una enfermedad así, de repente, no es fácil para nadie, pero puede ser aún más complicado para un joven; o para una mujer que acaba de ser madre. Además de tener que aprender a convivir con los efectos físicos que la enfermedad acarrea de forma crónica, psicológicamente deben prepararse para que la artritis no se apodere de sus vidas. A esto hay que sumarle el desconocimiento de la sociedad sobre estas situaciones, lo que conlleva que las personas se sientan incomprendidas y aisladas en ocasiones.

A través de las actividades de “Octubre, mes de la artritis y espondiloartritis" las asociaciones de pacientes que trabajamos con ellos hablaremos a la población para que sea más consciente de cómo la artritis puede repercutir en la vida de los jóvenes, y para que estos dispongan de información que les ayude a convivir con la enfermedad lo mejor posible.

Cita con CEADE: Oct 21 a las 17:00 – 18:15 h 

Una conferencia web o conferencia en línea desde la CEADE

Jornada Virtual REUMAVID

PARTICIPANTES: Marco Garrido Cumbrera, Mª Victoria Navarro y Pedro Plazuelo. 

Moderador: Jesús de la Haza.

Sigue en directo la presentación del proyecto que evalúa los efectos de la pandemia COVID-19 en la evolución de la enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con enfermedades reumáticas en España y Europa.

Este estudio está promovido desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y realizado por Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla, en colaboración con la Liga Reumatológica Española
(LIRE), Foro Español de Pacientes (FEP), Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias onmunomediadas (UNIIMID), Liga Reumatológica Andaluza (LIRA), Liga Reumatológica Gallega (LRG), Liga
Reumatológica Catalana (LRC).

Habrá una presentación de datos por parte de Dr. Marco Garrido y posteriormente una Mesa debate en torno al tema. Lectura de los datos y cómo ha afectado la Covid-19 a los pacientes reumáticos en España.

IV Congreso de la Plataforma de pacientes “Claves para un nuevo modelo sanitario y social de atención a la cronicidad”

Durante el IV Congreso POP, los portavoces del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM), del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF), y del Consejo General de Enfermería (CGE), resaltaron la importancia de contar con los pacientes para reconstruir el sistema sanitario.

La presidenta de la POP, Carina Escobar, destacó durante el encuentro la importancia de que la Comisión de Sanidad haya aprobado una PNL transaccional que insta al Gobierno a “regular la participación de los pacientes en el propio Sistema Nacional de Salud mediante el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial”

Queremos hacer un reconocimiento a la POP por esta iniciativa ya que “Para caminar hacia la excelencia del modelo nos necesitamos, necesitamos que del empoderamiento y la corresponsabilidad de nuestros pacientes obtengamos decisiones compartidas sobre sus cuidados, orientadas a la mejora de la calidad de vida percibida”.

Aquí os dejamos algunas de las mejores frases:

 “Debemos entender que la persona es la que da sentido al sistema, no somos algo, sino alguien. El sistema debe ser capaz de fomentar la relación médico paciente, propiciando una conversación desde la vulnerabilidad”.

“Durante esta última jornada del congreso hemos visto la importancia de la innovación del SNS y de que el paciente esté desde el principio en el diseño de los nuevos procesos. También se ha señalado algo fundamental: que es la persona la que da sentido al sistema”. 

“necesidad de dar voz al paciente y trabajar de manera colaborativa, poniendo el foco en la continuidad asistencial”, así como en la importancia de que “la salud se conciba de una manera holística y se trabaje de manera interdisciplinar”.

“para que la innovación se implante en el sistema necesaria una mayor financiación y también mayor capacidad de gestión”. Además, resaltaron que la financiación debe medirse en resultados en salud.

“para innovar hace falta dialogo y procesos debilerativos y participacitos, que pongamos sobre la palestra lo que en otros paises se llama accountability, rendición de cuentas”.

 “Se estima que dentro de unas semanas pueda publicarse en el BOE el cambio en el Consejo Rector de la AEMPS incorporando a los pacientes”.

II Congreso Nacional de Pacientes de Espondiloatritis de CEADE en Aranjuez

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), organizó del 27 al 29 de octubre en Aranjuez (Madrid) y con la colaboración de la Asociación de Personas con Espondilitis, Artritis y Enfermedades Reumáticas de Aranjuez (APER), el II Congreso Nacional de Pacientes de Espondiloatritis y Enfermedades Reumáticas para pacientes, familiares, asociaciones de pacientes. Este Congreso se organizó en el marco de la celebración del Día Nacional de la Espondilitis. 

Como explicó CEADE, “nuestra misión con el Congreso es poner en valor la autoayuda, la información y mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares, transmitiendo a los afectados que no están solos, llegando a ellos, demandando su participación activa y tratando temas de máximo interés y de actualidad en formato debate. Queremos dar protagonismo a los pacientes y familiares o cuidadores y al trabajo que se realiza desde las asociaciones de pacientes”.

Como recuerda CEADE, “en España existen unas 500.000 personas aproximadamente con esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral provocando dolor, rigidez y con un gran impacto a nivel psico-social. Las personas afectadas por espondiloartritis denotan una falta de información a nivel nacional y de Comunidades Autónomas respecto a recursos, diagnóstico, tratamientos, situación laboral y calidad de vida”.

Así, indica la Coordinadora, “el objetivo del Congreso es reunirnos, impulsar y promover el conocimiento de las patologías reumáticas y espondiloartritis, concienciando de este modo a la sociedad sobre la importancia de un diagnóstico precoz y de un tratamiento apropiado y, por supuesto, dando una necesaria visibilidad a las mismas”.

Para ello, y entre otras actividades, el programa del Congreso desarrolló una serie de mesas redondas ‘Relaciones de pareja y enfermedades reumáticas’, ‘Motivaciones, deporte y espondiloartritis’, ‘Incapacidades en espondiloartritis y enfermedades reumáticas’, ‘Manejo en las espondiloartritis. ¿Cuál es el futuro en espondiloartritis?’, ‘Jóvenes y enfermedades reumáticas’ y ‘Atlas de España de espondilitis’

Para consultar el programa del Congreso y todo lo relacionado con ello, clica aquí.

Las asociaciones de pacientes de espondiloartritis demandan la necesidad de incrementar el conocimiento de la enfermedad.

Para las asociaciones de espondiloartritis españolas, entre las que se encuentra ASEA, la mejora de la información que se ofrece a los pacientes es fundamental, objetivo con el que se pone en marcha un nuevo proyecto "Espondilopedia", un proyecto que pretende proporcionar una fuente de información con recursos informativos para los pacientes y su entorno y que ofrecerá una información clara, veraz y concisa, y sobre todo, accesible y gratuita para los afectados.

Entre los contenidos se hablará de las causas, los síntomas, evolución de la enfermedad, los tratamientos, ejercicios, hábitos de vida saludables, mitos y realidades de la enfermedad, que estarán disponibles para los pacientes tanto en internet como en consultas, sin olvidar las redes sociales de las asociaciones.

Para nosotros, fomentar el conocimiento de los pacientes afectados y su participación en la toma de decisiones es fundamental. Estos contenidos pueden ayudar a mejorar la labor informativa de una patología compleja como es la espondilitis.

Las asociaciones de pacientes son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social de los afectados, así como en la labor de concienciación social para que la población conozca las limitaciones que provoca esta enfermedad.

Aunque el abordaje de la espondilitis ha mejorado mucho en los últimos años, todavía queda mucho por hacer. Junto al cuidado asistencial prestado por los especialistas, desde ASEA, atendemos a los pacientes en este proceso, para que se sientan comprendidos y bien informados.

La Espondilitis Anquilosante es una enfermedad reumática, inflamatoria y progresiva que padecen alrededor de 300.000 personas en España. Afecta principalmente a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas y tiene una incidencia muy importante en la calidad de vida de los pacientes, que sufren fuertes dolores de espalda y ven limitada su capacidad de movimiento, viendo dificultados aspectos tan relevantes como la capacidad laboral o sus relaciones sociales. 

Este es un nuevo proyecto activo desde GRESSER (P. Zarco, R. Almodóvar y J. Gratacós) en el que colaboramos a través de la Coordinadora Española de Asociaciones de espondiloartritis (CEADE) y que pretende ser una red de contenidos sobre espondiloartritis axial y artritis psoriásica para pacientes, que nos ayudará a comprender mejor nuestra enfermedad.

Os dejo el enlace, donde en breve, tendremos la información.

http://www.espondilopedia.es/

Estudio ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’

El atlas de espondiloatritis axial en España ya es una realidad. 

En mayo se presentó el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, realizado por CEADE, la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber en colaboración con la SER y Novartis. Es el primer estudio que evalúa la carga económica y social de la espondiloartritis en los últimos 10 años.

Este informe, basado en los resultados de la mayor encuesta global realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral para convertirse en una herramienta de utilidad para asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios.

El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España’ pretende visibilizar el impacto de esta enfermedad y las limitaciones que produce sobre la salud física y psicológica en el desempeño de la actividad laboral y en el entorno familiar de los pacientes para promover un diagnóstico precoz, una atención de calidad, el acceso a los tratamientos adecuados y, en definitiva, la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen.

1.  Según los resultados de los pacientes encuestados, el retraso diagnóstico medio se sitúa en más de 8 años, reduciéndose a 2,5 años, desde 2009. El retraso diagnóstico repercute en el daño estructural y en la pérdida de calidad de vida que produce la enfermedad sobre los pacientes

2.  En España, aproximadamente 500.000 personas sufren esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral provocando un gran dolor, daño estructural y fusión de las vertebras, con un alto nivel de discapacidad, además de un fuerte impacto psicológico y en la calidad de vida global del paciente

3.   Lo que más preocupa a los pacientes son los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad, los daños estructurales, la degeneración física y las limitaciones para realizar actividades de la vida diaria. Los pacientes temen perder su movilidad y la autonomía que les convierta en personas dependientes.

Puedes descargar el estudio en: 

https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/

Campaña ‪#‎releasethepain‬

¿Sabes qué es el dolor crónico? 

Es una patología que padecen 100 millones de personas en todo el mundo. Estas personas sufren diariamente un dolor crónico, recurrente e incapacitante sin embargo, no está reconocida como una enfermedad en sí misma, ya que no siempre sabemos de dónde viene. Sin embargo, puede durar meses sin que se aplique ningún tratamiento.

En Europa, este problema de salud pública, afecta a aproximadamente a uno de cada cinco adultos es por ello que Alliance Europe ha puesto en marcha una acción de comunicación llamada El Proyecto Red Balloon con el fin de alertar a los políticos y otras personas  sobre los millones de víctimas del dolor crónico, el impacto en sus vidas y la de sus familias.

ASEA, también habló en nombre de todos los interesados, y salió a la plaza Mayor de Salamanca con el objetivo sensibilizar y alertar sobre el dolor crónico. 

 Campaña ‪#‎releasethepain‬