Potenciar el poder de las asociaciones de pacientes

 

Las asociaciones de pacientes son mucho más necesarias de lo que crees. ¿Sabes por qué? 

• El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad pero, en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre su enfermedad es esencial: convertirse en un “paciente experto” le ayuda a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando.
  

• Asociarse significa unirse por una causa común. Un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha. Cuantos más seamos, más poder tendremos para promover la investigación clínica y fomentar el desarrollo de nuevos medicamentos más eficaces.
  

• Hablar con personas que están viviendo lo mismo que tú puede ayudarte a entender mejor la enfermedad.

• Una de las principales funciones de las asociaciones de pacientes es dar visibilidad a la enfermedad para concienciar a la sociedad. Así pueden conseguir más fuerza para conseguir que las instituciones públicas promuevan la investigación.

• AUMENTA LA IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES COMO DECISORAS EN LA ATENCIÓN SANITARIA

Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en España y Europa (REUMAVID). EVOLUCIÓN DEL PROYECTO REUMAVID

La creencia de que la Espondilitis y/o espondiloartritis es una enfermedad asociada a la vejez está muy extendida entre la población. Son pocas las personas que saben que la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y la espondiloartritis son patologías autoinmunes que pueden surgir en los primeros meses de vida, en plena adolescencia, en edad adulta o en la tercera edad.  Aunque existen factores de riesgo que pueden aumentar las posibilidades de tenerla, no se puede prevenir ni prever, por lo que puede aparecer en nuestra vida “cuando menos te lo esperas”.

Afrontar el diagnóstico de una enfermedad así, de repente, no es fácil para nadie, pero puede ser aún más complicado para un joven; o para una mujer que acaba de ser madre. Además de tener que aprender a convivir con los efectos físicos que la enfermedad acarrea de forma crónica, psicológicamente deben prepararse para que la artritis no se apodere de sus vidas. A esto hay que sumarle el desconocimiento de la sociedad sobre estas situaciones, lo que conlleva que las personas se sientan incomprendidas y aisladas en ocasiones.

A través de las actividades de “Octubre, mes de la artritis y espondiloartritis" las asociaciones de pacientes que trabajamos con ellos hablaremos a la población para que sea más consciente de cómo la artritis puede repercutir en la vida de los jóvenes, y para que estos dispongan de información que les ayude a convivir con la enfermedad lo mejor posible.

Cita con CEADE: Oct 21 a las 17:00 – 18:15 h 

Una conferencia web o conferencia en línea desde la CEADE

Jornada Virtual REUMAVID

PARTICIPANTES: Marco Garrido Cumbrera, Mª Victoria Navarro y Pedro Plazuelo. 

Moderador: Jesús de la Haza.

Sigue en directo la presentación del proyecto que evalúa los efectos de la pandemia COVID-19 en la evolución de la enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con enfermedades reumáticas en España y Europa.

Este estudio está promovido desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y realizado por Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla, en colaboración con la Liga Reumatológica Española
(LIRE), Foro Español de Pacientes (FEP), Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias onmunomediadas (UNIIMID), Liga Reumatológica Andaluza (LIRA), Liga Reumatológica Gallega (LRG), Liga
Reumatológica Catalana (LRC).

Habrá una presentación de datos por parte de Dr. Marco Garrido y posteriormente una Mesa debate en torno al tema. Lectura de los datos y cómo ha afectado la Covid-19 a los pacientes reumáticos en España.

IV Congreso de la Plataforma de pacientes “Claves para un nuevo modelo sanitario y social de atención a la cronicidad”

Durante el IV Congreso POP, los portavoces del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM), del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF), y del Consejo General de Enfermería (CGE), resaltaron la importancia de contar con los pacientes para reconstruir el sistema sanitario.

La presidenta de la POP, Carina Escobar, destacó durante el encuentro la importancia de que la Comisión de Sanidad haya aprobado una PNL transaccional que insta al Gobierno a “regular la participación de los pacientes en el propio Sistema Nacional de Salud mediante el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial”

Queremos hacer un reconocimiento a la POP por esta iniciativa ya que “Para caminar hacia la excelencia del modelo nos necesitamos, necesitamos que del empoderamiento y la corresponsabilidad de nuestros pacientes obtengamos decisiones compartidas sobre sus cuidados, orientadas a la mejora de la calidad de vida percibida”.

Aquí os dejamos algunas de las mejores frases:

 “Debemos entender que la persona es la que da sentido al sistema, no somos algo, sino alguien. El sistema debe ser capaz de fomentar la relación médico paciente, propiciando una conversación desde la vulnerabilidad”.

“Durante esta última jornada del congreso hemos visto la importancia de la innovación del SNS y de que el paciente esté desde el principio en el diseño de los nuevos procesos. También se ha señalado algo fundamental: que es la persona la que da sentido al sistema”. 

“necesidad de dar voz al paciente y trabajar de manera colaborativa, poniendo el foco en la continuidad asistencial”, así como en la importancia de que “la salud se conciba de una manera holística y se trabaje de manera interdisciplinar”.

“para que la innovación se implante en el sistema necesaria una mayor financiación y también mayor capacidad de gestión”. Además, resaltaron que la financiación debe medirse en resultados en salud.

“para innovar hace falta dialogo y procesos debilerativos y participacitos, que pongamos sobre la palestra lo que en otros paises se llama accountability, rendición de cuentas”.

 “Se estima que dentro de unas semanas pueda publicarse en el BOE el cambio en el Consejo Rector de la AEMPS incorporando a los pacientes”.